Wawancara Eksklusif Grace Melia; Tentang Menjadi Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus (part #1)

Mempunyai anak dengan menyandang disabilitas tentu bukanlah harapan setiap orangtua, tak terkecuali bagi seorang Grace Melia. Saat hamil 5 tahun yang lalu, dia sama sekali tak menyangka bahwa demam dan gatal yang dideritanya saat trimester pertama berpengaruh sangat besar terhadap perkembangan janin yang dikandungnya. Sialnya, Grace baru menyadari hal ini saat anaknya, Aubrey Naiym Kayacinta berusia 6 bulan. Setelah merasakan ada yang tak beres dengan Ubii, panggilan akrabnya, Grace membawanya ke dokter spesialis anak dan dari situlah diketahui bahwa Ubii terdiagnosa Congenital Rubella Syndrome yang membuat Ubii terlahir tuli, mempunyai kebocoran jantung, pengapuran otak, dan retardasi psikomotorik / cerebral palsy.

Rubella merupakan salah satu aspek dari kelompok TORCH (Toksoplasma, Rubella, Cytomegalovirus (CMV) dan Herpes). Virus ini pada dasarnya ‘hanya’ menyebabkan ruam merah dengan diawali suhu badan tinggi. Bagi kebanyakan orang, Rubella merupakan penyakit ringan, tetapi tidak untuk wanita hamil karena dapat memberikan konsekuensi serius.

Sindrom mengerikan yang dialami Ubii merupakan beberapa dampak yang muncul akibat dari virus Rubella yang diderita Grace saat hamil. Tentu tak mudah saat tahu bahwa anak sulungnya mengidap multi disabilitas. Bolak-balik ke rumah sakit, terapi dan segala macam pengobatan yang harus dilakukan Ubii menjadi makanan sehari-hari. Berat, pasti, tapi Grace mempunyai cara untuk bangkit dan justru bisa bermanfaat bagi orang lain.

Melalui blog dan juga media sosialnya, Grace sering berbagi kisah tentang Ubii. Dari situlah orang mulai sadar tentang apa itu Rubella dan bagaimana dampaknya terhadap janin. Grace juga mendirikan Rumah Ramah Rubella sebagai tempat sharing pada sesama orangtua yang mengalami nasib serupa.

Hipwee beruntung mempunyai kesempatan bertemu Grace dan Ubii secara langsung di suatu siang di kota Jogja. Grace dengan ramah dan ceria menceritakan bagaimana perjuangannya dalam membesarkan Ubii, serta concern-nya terhadap vaksin yang selalu ia gembor-gemborkan lewat tulisannya.

Bagaimana sih rasanya punya anak special needs seperti Ubii?

Grace dan Ubii via hipwee.com

Saat ini aku sedang optimis karena Ubii membuka jalanku untuk bisa bermanfaat buat orang lain. Di balik kekurangannya, dia bisa jadi berkat, penyemangat orang lain, didoakan orang lain, dicintai orang lain, sehingga membuatku merasa makin bersyukur. Tapi kalau pas lagi down, aku merasa ‘kok selalu ada saja yang bikin drop. Misalnya jika ada progres baru (dalam hal motoriknya), progres lamanya dilupakan.

Sebagai catatan, di usianya yang ke-5, Ubii belum bisa berbicara, berdiri tegak, berjalan dan duduk sendiri. Hal ini disebabkan karena pengapuran otak yang diderita Ubii mengenai saraf yang berkaitan dengan motoriknya. Misalnya saja, saat Ubii sudah bisa didudukkan (dengan bantuan) pada posisi yang sempurna, gerakan tersebut terlupakan begitu saja ketika pada terapi berikutnya dia bisa merangkak sehingga semua menjadi kembali ke nol lagi. Itu yang di saat-saat ini membuat Grace masih sering merasa down. 

Apa sih yang membuat Grace bisa kembali bangkit dengan semua kejadian yang dialami?

Rumah Ramah Rubella via cahyaniutari.blogspot.co.id

Untungnya aku berkomunitas di Rumah Ramah Rubella, otomatis jadi mengenal banyak orangtua yang anaknya seperti Ubii. Dari situ aku malah malu kalau beranggapan jadi orang paling malang sedunia karena sebetulnya aku merasa lebih beruntung dari mereka. Selain karena dari segi materi, juga ada yang kondisinya lebih menantang (buta, katarak, jantung bocor). Dan itu membuat aku makin bersyukur.

Dari Rumah Ramah Rubella itu Grace juga jadi tahu bahwa tidak semua pasangan saling mendukung dalam merawat anak dengan special needs. Padahal dukungan suami kepada istri ataupun sebaliknya sangat dibutuhkan agar sama-sama dapat berjuang melewati fase hidup yang tidak mudah.

Pernah nggak merasa minder atau malu mempunyai anak dengan special needs seperti Ubii?

Nggak minder punya Ubii via scontent-sit4-1.cdninstagram.com

Minder atau malu sih nggak. Tapi lebih pada rasa ‘kecut’, apalagi melihat perkembangan anak seusia Ubii yang sudah banyak ngomong, bisa lari bahkan naik sepeda.

Namun Grace sama sekali tidak pernah terlalu memikirkan pandangan orang terhadap Ubii, karena Grace sendiri sejak awal sudah membagikan kisah Ubii lewat blog dan media sosial sehingga orang sudah tahu dari awal bagaimana kisah Ubii sebenarnya.

Gimana sih caranya supaya bisa tetap ceria dan terlihat tanpa beban?

Selalu happy via www.instagram.com

Aku dulu pernah sampai ke hypnotherapist karena depresi yang disebabkan akumulasi dari capek, bingung harus gimana dengan Ubii, dan sering bertengkar sama suami. Therapist-nya bilang; jadi orangtua dari anak sehat saja butuh manajemen stres yang baik, apalagi jika punya anak special needs seperti Ubii. Maka, aku dan suami harus punya time off dari ngurus Ubii, punya me time atau pacaran berdua. Itulah yang membantuku merasa bisa happy terus sampai sekarang.

Bagaimana kerjasama dengan suami dalam mengurus anak seperti Ubii?

Kerjasama dengan suami via www.instagram.com

Aku sama suami saling bekerjasama dalam mengurus Ubii, misalnya sama-sama mencari tahu informasi dengan apa yang diderita Ubii. Jadi tak hanya aku saja yang aktif dalam mengurus Ubii. Selain itu, karena aku dan suami LDR, saat suami pulang, dia yang pegang Ubii, mulai dari mandiin, minumin obat, sampai menemani terapi.

Sekarang Ubii sudah punya adik, sempat merasa lebih sayang dengan Aiden?

Ubii dan Aiden via www.instagram.com

Lebih sayang sih enggak, tapi lebih lucu. Karena banyak hal yang baru aku rasain dari Aiden. Banyak orang melihat aku lebih semangat kalau lagi sama Aiden. Ya memang, karena aku baru pertama kali ngerasain. Ternyata anak begini ya kalau lagi belajar jalan atau belajar ngomong. Jadi ya excited banget!

Berbicara mengenai anak kedua, Grace sempat shocked saat mengetahui hamil lagi. Tentunya ini di luar rencana karena ia dan suami sama-sama masih fokus terhadap perkembangan Ubii. Karena punya pengalaman buruk di kehamilan pertama, Grace sampai melakuan tes TORCH di tiap trimester agar ketakutannya akan mendapatkan anak seperti Ubii lagi bisa sirna dengan hasil tes TORCH yang selalu negatif.

Saat ini Grace sedang gencar mempromosikan vaksin MR (Measles, Rubella) yang digalakkan Pemerintah. Apa saja sih manfaaatnya?

Campaign vaksin MR via www.gracemelia.com

Sebagai perempuan yang pernah mempunyai riwayat hamil dengan Rubella dan merasakan jahatnya virus ini, aku senang sekali akhirnya Pemerintah ikut aktif mengampanyekan tentang bahaya nyata Rubella sampai pada diadakannya program vaksin MR; Measles, Rubella (Campak, Campak Jerman) gratis dan serentak di seluruh Indonesia untuk anak usia 9 bulan – kurang dari 15 tahun.

Pemerintah sepertinya ingin memutus mata rantai penyebaran virus MR tersebut. Walaupun program yang akan berjalan pada Agustus – September mendatang ini ditujukkan untuk anak-anak, tapi manfaat yang diterima tidak hanya melindungi si anak ‘saja’, melainkan juga mencakup seluruh lapisan masyarakat, terutama bagi ibu hamil. Logikanya, anak yang sudah diberikan vaksin akan lebih kebal terhadap penyakit MR, hal ini tentu akan meminimalisir penularan virus tersebut pada orang disekitar terlebih ibu hamil.

Sedangkan untuk orang dewasa, apalagi para perempuan yang akan menikah, bisa juga mendapatkan vaksin ini. Namun di rumah sakit dengan biaya sendiri. Dengan pengalaman yang dimiliki, Grace sangat menyarankan pada mereka para perempuan untuk melakukan vaksin ini sebelum menikah.

Berbicara mengenai menjadi orangtua, apa sih saran seorang Grace Melia untuk calon orangtua di luaran sana?

Jadi orangtua via www.instagram.com

Banyak dari calon orangtua yang sibuk mempersiapkan kelahiran anak pada segala hal yang berbau fisik seperti window shopping barang bayi yang lucu, sampai cari nama yang bagus. Padahal jadi orangtua tidak hanya itu saja. Sempatkan juga belajar  parenting dasar dan juga segala hal tentang ASI dan cara memberikan MPASI agar tidak kaget saat akhirnya nanti jadi orangtua beneran.

Selain itu Grace juga sangat menyarankan untuk melakuan tes TORCH sebelum program hamil. Meski nggak murah, tapi itu merupakan salah satu bentuk investasi sehingga jika terdeteksi lebih dini akan cepat ditangani dan terhindar dari efek mengerikan dari virus TORCH yang tidak diinginkan. Tentunya biaya untuk tes TORCH akan jadi lebih terjangkau jika dibandingkan biaya perawatan jika nantinya terkena salah satu virus berbahaya ini.

Menarik sekali ngobrol bareng Mami Ubii. Nggak cuma haha-hihi saja, tapi juga banyak ilmu baru yang didapat. Kalau semua tentang parenting dan vaksin sudah dikulik di sini, bagian selanjutnya kita akan tulis soal relationship dan juga segala hal yang berkaitan dengan blogging. Penasaran? Ditunggu, ya!