Memiliki buah hati yang mengidap penyakit langka memang membuat orang tua bersedih. Hal ini juga sempat dialami oleh aktris sekaligus pendakwah Oki Setiana Dewi, ketika mengetahui anak keempatnya, Sulaiman menderita penyakit langka Prader Willi Syndrome.
Namun, usai berjuang mendampingi Sulaiman menjalani berbagai tes kesehatan, pengobatan, dan terapi sejak lahir hingga kini usianya hampir 2 tahun, justru membuat Oki dan sang suami Ory Vitrio mengizinkan buah hati mereka menjadi objek penelitian penyakit langka itu. Alasan keduanya pun cukup menyentuh, karena memikirkan nasib anak-anak penderita Prader Willi Syndrome lain yang belum bisa mendapat pertolongan.
ADVERTISEMENTS
Profesor yang menangani Sulaiman telah mengantongi izin Oki Setiana Dewi untuk mengikutkan sang anak dalam penelitiannya
Sulaiman diketahui menderita Prader Willi Syndrome sejak lahir. Melansir dari Halodoc, penyakit tersebut merupakan jenis penyakit genetik langka yang disebabkan oleh gangguan pada kromosom 15, yang membuat rendahnya kemampuan tonus atau otot istirahat. Berbagai pengobatan dan terapi pun sudah dijalani Sulaiman sejak usia nol bulan.
Baru-baru ini Sulaiman juga menjalani terapi stem cell atau sel biologis yang merupakan jejak utama DNA yang berfungsi memperbaiki sel-sel tubuh yang rusak dengan cepat. Usai menjalani pengobatan itu, ahli stem cell Prof. Deby Vinski mengungkap bahwa Sulaiman akan diikutkan dalam sebuah penelitian Prader Willi Syndrome. Prof. Deby Vinski juga menjelaskan bahwa ia telah mengantongi izin Oki dan suami.
“Setelah ini Sulaiman akan saya masukkan program penelitian Prader Willi Syndrome. Tentunya berdasarkan izin Oki dan Ory,” ungkap Prof. Deby Vinski di Celltech Stem Cell Centre Laboratory & Banking di Vinski Tower, Jakarta Selatan, dinukil dari DetikHot.
Lebih lanjut Prof Deby Vinski juga menjelaskan bahwa penelitian tersebut akan melibatkan para ahli stem cell dunia. Sehingga penelitian tersebut kemungkinan akan dilakukan di luar negeri.
“Saya akan masukan ke program World Council of Stem Cell. Di mana peneliti dunia akan meneliti Prader Willi. Mungkin akan dilakukan di luar negeri, tapi Sulaiman akan dimasukkan ke dalam daftar (objek penelitian) tersebut,” imbuh Prof. Deby Vinski.
ADVERTISEMENTS
Oki Setiana Dewi izinkan anaknya dijadikan objek penelitian apa pun asalkan bisa bermanfaat
Usai mendengar rencana Prof. Deby Vinski yang meminta izin mengikutkan Sulaiman dalam penelitian Rader Willi, Oki Setiana Dewi mengaku senang. Bahkan ia berharap penelitian itu dapat membantu anak-anak di luar sana yang mengidap Prader Willi seperti Sulaiman.
“Sulaiman ini boleh dijadikan penelitian apa pun yang bermanfaat. Aku ikut komunitasnya (Prader Willi), ada yang bertahan dan tidak. Untuk itu saya harus melakukan sesuatu,” kata Oki Setiana Dewi.
Bagi Oki, langkah yang ia ambil dengan memberi izin supaya Sulaiman jadi objek penelitian merupakan wujud syukurnya yang mempertemukan Sulaiman dengan Prof. Deby Vinski.
“Ini bagian dari Oki bersyukur kepada Allah. Allah kenalkan dengan Prof Deby. Semoga bermanfaat bagi banyak orang, semoga anak-anak lain ikut terbantu,” imbuh Oki Setiana Dewi.
Lebih lanjut, ibu empat anak itu juga menjelaskan perkembangan Sulaiman usai menjalani terapi stem cell. Kini Sulaiman jadi lebih kuat, berenergi. Melihat perkembangan yang cukup signifikan itu, Prof. Deby Vinski menyarankan Oki supaya Sulaiman menjalani terapi stem cell kedua.
Hingga di titik saat ini, perjuangan Oki Setiana Dewi dan keluarga mendampingi Sulaiman dalam menjalani pengobatan memang bukan hal yang mudah. Namun, Oki mengaku banyak bersyukur karena perjuangannya cukup banyak membuahkan hasil. Hal itulah yang menggugah Oki, supaya Sulaiman bisa bermanfaat untuk ilmu pengetahuan, khususnya dalam kasus Prader Willi. Semoga penelitian itu lancar, dan bermanfaat ya SoHip.