Hasil Pemeriksaan Akhirnya Keluar, Anak Bungsu Oki Setiana Dewi Ternyata Alami Prader-Willi Syndrome

Anak adalah titipan Tuhan sebagai anugrah bagi kedua orang tuanya. Anak juga merupakan ujian bagi orang tua untuk bisa belajar bersabar dan terus melimpahkan kasih sayang. Apa pun kondisi si anak, orang tetap harus menyayangi dan mengasihinya. Begitu pula yang dialami Oleh Oki Setiana Dewi.

Sulaiman, putra bungsu Oki baru saja didiagnosa mengalami Prader-Willi Syndrome setelah berbulan-bulan melewati berbagai rangkaian pemeriksan. Prader-Willi Syndrome adalah kelainan genetik yang menyebabkan gangguan fisik berupa seluruh otot tubuh yang melemah. Sehingga sejak lahir, Sulaiman sulit untuk menangis, menyusu dan bergerak.

Oki mengaku bisa bernapas lega dan beryukur karena bisa tahu penyakit putranya sejak dini, jadi bisa ditangani lebih cepat

View this post on Instagram

A post shared by Oki Setiana Dewi (@okisetianadewi)

Melalui akun Instagram pribadinya, Oki mengunggah foto dirinya bersama suami dan Sulaiman, kemudian menyebut bahwa kelainan pada Sulaiman akhirnya bisa diterdeteksi. Sejak hamil putra bungsunya, Oki sebenarnya sudah menaruh curiga adanya hal yang tidak beres karena gerak janin yang kurang aktif. Hingga setelah lahir ternyata benar, bayi yang sekarang berumur 4 bulan itu tidak bisa menangis dan reflek menyusunya sangat lemah.

“Prader Willi Syndrome. Begitu yang tertera di atas kertas. Alhamdulillah Ala Kulli Hal.” Tulis Oki di Instagramnya.

Oki mengaku sangat bersyukur karena setelah sejak lama menanti hasil pemeriksaan Sulaiman akhirnya bisa diketahui juga kelainannya. “Selalu ada banyak hal yang bisa disyukuri. Alhamdulillah bisa tahu penyakit Sulaiman dari awal. Alhamdulillah bertemu tim dokter yang luar biasa. Alhamdulillah Allah izinkan bisa berobat.” Tutur Oki.

Sebelum dinyatakan mengalami Prader-Willi Syndrome, Sulaiman juga mengalami Hipotonia dan Laringomalasia

Sulaiman memakai selang untuk saluran ASI ke lambungnya | Credit photo via instagram @okisetianadewi via www.instagram.com

Dilansir dari Halodoc, Prader-Willi Syndrome adalah kelainan genetik yang disebabkan oleh gangguan pada kromosom 15 sehingga mengakibatkan terjadinya kelainan pada banyak sistem tubuh penderitanya. Pada umumnya, kelainan ini memiliki ciri khusus yang khas seperti kurangnya aktivitas janin saat di dalam kandungan, hipotonia atau otot yang lemah, ganggungan makan karena lemahnya refleksi hisap, obesitas, dan gangguan mental.

Nah, gejala Prader-Willi Syndrome yang Sulaiman alami adalah Hipotonia dan Laringomalasia yaitu kelainan pada tenggorokan sehingga anak tidak bisa menelan makanan. Sejak Sulaiman lahir, Oki dan suaminya sudah berusaha memberikan pengobatan yang terbaik. Mulai dari pemasangan selang makan, hingga menjalani fisioterapi untuk merangsang otot gerak. Usaha tersebut pun sudah mulai menunjukkan hasil, di usia 3 bulan Sulaiman sudah bisa lepas dari selang makan dan sudah mulai bisa menggerakan tubuhnya.

Meski harus menghadapi beberapa cobaan terkait kondisi sang putra, istri dari Ory Vitrio ini mengaku tetap bersyukur. Ia bahkan turut menyemangati semua ibu yang memiliki anak dengan penyakit langka seperti Sulaiman.

“Semangat untuk saya dan seluruh ibu di mana pun berada yang Allah anugerahi anak-anak dengan rare diseases! Saling mendoakan yaa ….” Tutur Oki.